4月17日是第27個(gè)“世界血友病日”，4月15日，安徽省立醫(yī)院舉辦“傾聽她們的聲音”主題宣講和義診活動(dòng)。據(jù)悉，目前安徽省正在推動(dòng)建設(shè)針對(duì)血友病的地市分級(jí)診療模式，為血友病人及家屬減輕治療和經(jīng)濟(jì)壓力。另外，血友病門診報(bào)銷比例逐漸提高，最高可達(dá)82%，而建檔立卡的貧困病患報(bào)銷比例將接近100%。

　　血友病患者32歲才來確診發(fā)現(xiàn)越晚致殘風(fēng)險(xiǎn)越大

　　設(shè)在省立醫(yī)院的安徽省血友病管理中心是安徽省最早的血友病治療機(jī)構(gòu)，中心主任鄭昌成介紹，血友病是一種遺傳性的凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷以后或自發(fā)性出血。在中國(guó)，血友病引發(fā)的反復(fù)出血和難治性的并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高，而且往往伴隨患者終身。

　　“昨天還接診了一位血友病患者，已經(jīng)32歲了，關(guān)節(jié)疼一直當(dāng)風(fēng)濕病在治，來時(shí)情況已經(jīng)非常糟糕。”鄭昌成介紹，由于各地醫(yī)療水平不均衡，很多血友病患者特別是農(nóng)村患者診斷時(shí)間偏晚，這意味著許多患者面臨致殘的危險(xiǎn)。

　　鄭昌成提醒，血友病的診斷和治療越早越好，“通過替代治療，血友病人完全可以像正常人一樣生活工作學(xué)習(xí)。”

　　安徽僅兩成血友病患者注冊(cè)治療推進(jìn)建設(shè)分級(jí)診療模式

　　根據(jù)血友病的發(fā)病率估算，中國(guó)血友病患者人數(shù)在10萬人左右，但目前登記在冊(cè)的大概只有1萬多人，僅占一成左右。安徽省立醫(yī)院血液科吳競(jìng)生教授介紹，安徽省約有4000至6000名血友病人，但注冊(cè)治療的僅有800多人，漏診情況嚴(yán)重。

　　目前由于許多基層醫(yī)院沒有血友病診斷、治療能力，病人也需要頻繁地到省城買藥，給病患及家屬帶來很多不便。

　　吳競(jìng)生教授介紹，目前針對(duì)血友病人的分級(jí)診療模式也在推進(jìn)，希望能在安徽省每個(gè)地市建立血友病管理中心，實(shí)行專家會(huì)診，遠(yuǎn)程治療，并就近進(jìn)行替代與預(yù)防治療，為血友病患者減輕就診壓力。

　　安徽血友病新農(nóng)合報(bào)銷比例逐步提高貧困病人報(bào)銷接近100%

　　對(duì)于大多數(shù)血友病患家庭來說，最大的問題還是日常的治療費(fèi)用。來自合肥的10歲男孩飛飛(化名)1歲左右被確診，迄今已進(jìn)行了9年治療，身體機(jī)能和日常生活沒有受到太大影響。但每周注射凝血因子著實(shí)是一筆很大的開銷。“一針凝血因子300到400元，一周要打十幾針，以前全是自費(fèi)，對(duì)一個(gè)普通家庭來說負(fù)擔(dān)非常大�，F(xiàn)在新農(nóng)合可以報(bào)銷，壓力要減輕不少。”飛飛的父親說道。

　　安徽省農(nóng)村合作醫(yī)療管理辦公室主任儲(chǔ)誠(chéng)志介紹，目前，縣外醫(yī)院、縣級(jí)醫(yī)院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院平均住院實(shí)際補(bǔ)償比例為53%、73%、82%，且這個(gè)比例還在不斷提高。

　　另外，由扶貧部門確認(rèn)的而建檔立卡貧困人口，將免除基本醫(yī)療保險(xiǎn)個(gè)人繳費(fèi)，免門診費(fèi)用起付線，還將享受“180”補(bǔ)充醫(yī)保。即貧困人口慢性病患者1個(gè)年度內(nèi)門診醫(yī)藥費(fèi)用，經(jīng)“三保障一兜底”綜合醫(yī)保補(bǔ)償后，剩余合規(guī)費(fèi)用由補(bǔ)充醫(yī)保再報(bào)銷80%。儲(chǔ)誠(chéng)志介紹“這類病人可以說報(bào)銷比例將接近100%，每年的自付費(fèi)用最高花費(fèi)2000至3000元。”